I dati di una piaga fino ad ora sottovalutata e che provoca un numero maggiore di decessi di qualsiasi altra malattia comunicabile a livello planetario. 

PARIGI – Uno studente delle elementari si è ammalato di tubercolosi in un tranquillo quartiere  fuori Washington. Un neonato colpito da meningite tubercolare è stato trasportato in elicottero nella parte orientale del Canada. Un alunno della scuola materna a Smarves in Francia ha mostrato i sntomi della tubercolosi un anno dopo la morte di un compagno di scuola deceduto proprio a causa della TBC.

Queste sono solo tre vittime di un’epidemia di tubercolosi che quest’anno colpirà un milione di bambini. Tra quelli che saranno abbastanza fortunati da ricevere la cura standard di antibiotici senza alcun fattore di complicazione come l’HIV, il 99% riuscirà a sopravvivere. Tuttavia, il 90% dei bambini che muoiono di TBC vengono privati delle cure, mentre un quarto di milione di bambini muoiono per causa diretta di questa malattia. Non ci sono sfumature in questa storia: le autorità sanitarie a livello mondiale stanno abbandonando i bambini affetti da TBC al loro destino.

Se ciò può sembrare scandaloso, basta leggere le prime righe di apertura di un documento di ricerca del 2016 redatto da alcuni esperti dell’Imperial College di Londra, del Medical Research Council e di UNICEF. Secondo gli autori “fino a poco tempo fa, la tubercolosi in età pediatrica è stata trascurata rispetto alla tipologia più ampia di tubercolosi e dalle comunità sanitarie materne e infantili”. “Un approccio fondato sui diritti umani nei confronti dei bambini affetti da TBC potrebbe essere poderoso. Tuttavia la consapevolezza e l’implementazione di queste strategie non è diffusa.” In altre parole, i bambini affetti da TBC sono stati abbandonati dalle stesse comunità che dovevano aiutarli, ma sono poche le persone coscienti del problema.

La tubercolosi provoca un numero maggiore di decessi di qualsiasi altra malattia comunicabile a livello mondiale. Si tratta di un problema sanitario grave in quanto i batteri che provocano la malattia si diffondono facilmente nell’aria. Ma contrastare la TBC nei bambini non è la stessa cosa che farlo negli adulti in quanto i test della TBC sono stati sviluppati per gli adulti e non sono affidabili per la diagnosi sui bambini che spesso presentano sintomi diversi.

Questa è una delle ragioni per cui i bambini non vengono curati. Ma una spiegazione ancora più semplice è che i bambini non sono tanto contagiosi quanto gli adulti. Quando i bambini tossiscono infatti i loro corpi più deboli espellono meno germi di TBC rispetto agli adulti e quando si ammalano di tubercolosi, i batteri spesso attaccano oltre ai polmoni anche altre parti del corpo, come l’addome e i tessuti che circondano il cervello.

Di certo gli operatori sanitari non lasciano soffrire e morire i bambini affetti da TBC consapevolmente. Ma i sistemi sanitari sì. Gli sforzi per contrastare la TBC non hanno le risorse adeguate a livello globale e con più di dieci milioni di persone che contraggono la malattia ogni anno, i fondi tendono ad essere stanziati per fermare la diffusione. Pertanto, anche se i bambini fanno parte dei pazienti, i loro bisogni vengono ignorati in quanto sono meno contagiosi.

A causa del sistema esistente che segue un grado di priorità, ogni quattro anni un milione di bambini muoiono a causa di una malattia prevenibile e questa è una catastrofe umanitaria.

Per fortuna esistono già delle misure salvavita che contrastano la TBC in età pediatrica. Sappiamo che circa la metà dei bambini che convivono con un adulto affetto da TBC contraggono la malattia. Di conseguenza ci si aspetterebbe che i bambini che vivono in famiglie con un aduto affetto da TBC vengano esaminati e adeguatamente curati. Uno studio del 2017 pubblicato nella rivista The Lancet ha svelato tuttavia che “gli studi sui contagi a livello familiare continuano a non essere adeguatamente utilizzati” nei paesi in cui la TBC è diffusa. 

Inoltre gli operatori e i funzionari sanitari potrebbero individuare molti più casi di TBC nei bambini semplicemente prestando maggiore attenzione ai loro sintomi. Dopo che l’Unione internazionale contro la tubercolosi e le malattie polmonari ha iniziato a sostenere quest’approccio in Uganda, il numero di casi diagnosticati di TBC in età pediatrica è raddoppiato nelle aree in cui quest’approccio era stato adottato. Ma, al di là di quest’esempio, i bambini sono stati sostanzialmente esclusi dalla ricerca sulla TBC, mentre c’è urgente bisogno di sviluppare nuovi strumenti delineati appositamente per loro.

La TBC nei bambini è un problema sia morale che politico. Pertanto i governi dovrebbero mettere i diritti umani al centro delle loro strategie, politiche e dei servizi sanitari nel contrasto alla TBC. La Convenzione sui diritti dei bambini, il trattato più ratificato a livello mondiale, può diventare il programma quadro al quale fare riferimento come guida.

Questo lavoro dovrebbe essere avviato immediatamente. A maggio, i funzionari di alto livello dell’Assemblea per la salute mondiale a Ginevra hanno iniziato a fare i preparativi per l’incontro di alto livello sulla tubercolosi presso l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite a settembre. Per la prima volta nella storia i capi di stato mondiali si incontreranno per esplorare le modalità con cui eliminare la TBC. Il risultato definirà la risposta internazionale per i prossimi anni a venire.

C’è da sperare che i leader mondiali arrivino a capire che l’epidemia di TBC in età pediatrica rispecchia una diffusa noncuranza dei diritti fondamentali dei bambini che potrebbe essere ridotta in modo significativo con degli interventi politici già esistenti. Non c’è più alcuna scusa per ignorare questa piaga.

José Luis Castro*, project-syndicate giugno 2018

*L’autore dell’articolo è direttore esecutivo dell’International Union Against Tuberculosis and Lung Disease.