La pandemia ha peggiorato la vita delle persone con autismo. L’appello di Elio: vaccinate al più presto i ragazzi autistici e chi vive accanto a loro. 

Oggi 2 aprile si celebra la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo, promossa dall’Onu. Riguarda una patologia che colpisce quattro bambini su mille (con notevole prevalenza dei maschi) e ad essa si affiancano i disturbi dello spettro autistico, che interessano il neurosviluppo dei bambini e che, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità riguardano un bambino ogni 160. 

Si tratta tuttavia di un fenomeno che non riguarda solo i bambini. Sono infatti tanti anche i ragazzi e gli adulti affetti da tale patologia e per loro i problemi, per vari aspetti, sono ancora più complessi. Tanto che oltre il 90% delle persone con autismo non ha mai lavorato e vive prevalentemente con i genitori.  L’autismo fa parte dei cosiddetti “disturbi pervasivi dello sviluppo”, un’alterazione dello sviluppo del cervello, che può avere serie conseguenze nella capacità di comunicare, di entrare in relazione con le persone e di adattarsi all’ambiente. Non si conoscono le cause, anche se recenti studi hanno stabilito che nel 10-15% dei casi le cause della sindrome sono da ricercare nelle alterazioni genetiche.

Tra le numerose iniziative in programma per questa giornata da segnalare quella del Cnr, con una diretta streaming sui canali web e social per far conoscere il progetto europeo per la ricerca biomedica sull’autismo GEMMA. Esso si prefigge lo scopo di sensibilizzare la cittadinanza a questa tematica e far conoscere i primi risultati a due anni dall’avvio del progetto, nonché dare indicazioni utili al mondo delle associazioni e dei familiari, dei pediatri di base e degli specialisti, a quello della scuola e dei nidi d’infanzia. Per questo sta reclutando neonati a rischio di sviluppare autismo, cioè neonati che hanno un/a fratello/sorella affetto. A due anni dall’inizio del progetto sono già stati pubblicati 6 articoli scientifici e sono stati individuati metaboliti plasmatici e fecali correlati alle caratteristiche cliniche del disturbo. 

La giornata odierna cade in un momento molto particolare caratterizzato dalla pandemia, che ha radicalmente peggiorato la vita di chi si trova in questa difficile condizione. “Con l’isolamento domiciliare, l’impossibilità di vedere le espressioni del viso dell’interlocutore, l’assenza di fisicità e lo stravolgimento della routine quotidiana è sempre più difficile intervenire per quelle figure professionali che hanno il compito di aiutare a stimolare abilità fondamentali per la crescita”, sottolinea la Federazione dei Logopedisti Italiani (Fli), che ha da sempre un ruolo chiave nel processo terapeutico.

In un contesto del genere molte associazioni no-profit sono in prima fila nel richiedere che venga riconosciuta immediata priorità per il vaccino anti covid alle ragazze e ai ragazzi con autismo. Tra queste l’Osservatorio Nazionale per le Persone Fragili e i loro parenti, che manifesta pieno sostegno all’appello lanciato da Elio (di Elio e le Storie Tese) in un intervento pubblicato dal Corriere della Sera. Elio, padre di un ragazzo con autismo, sollecita l’impegno delle istituzioni in difesa di decine di migliaia di famiglie che si trovano oggi in grave difficoltà. “La situazione delle famiglie con figli autistici in tempi di Covid è difficile anche solo da descrivere – scrive Elio. “Non si tratta di sopravvivere giorno per giorno, ma ora per ora. Molte di queste persone non sono autosufficienti e hanno bisogno di assistenza 24 ore su 24. Non è immaginabile l’eventualità di un ricovero in ospedale, tantomeno in terapia intensiva. E non bisogna commettere l’errore di pensare che l’autismo riguardi solo i bambini: esiste un esercito di autistici adulti, assistiti solo da genitori anziani allo stremo.”

In occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo, stasera su Rai3 alle 21.20 Domenico Iannacone parlerà del Teatro Patologico di Roma con “L’Odissea” messa in scena da una compagnia teatrale formata, tra gli altri, da molti attori affetti da disagio psichico. Nel film-documentario le vicende del racconto omerico s’intrecciano con le esistenze degli attori chiamati a rappresentarlo sulla scena, mettendo a nudo le insicurezze, gli sforzi e le difficoltà di realizzare una rappresentazione così ambiziosa.

Sebastiano Catte, com.unica 2 aprile 2021