Il 2 aprile di ogni anno si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo, istituita dall’Assemblea Generale dell’Onu nel 2007 con l’obiettivo di sensibilizzare la comunità internazionale sulle caratteristiche e manifestazioni di tale patologia. Luce blu allora, ad illuminare i principali monumenti del mondo, dall’Empire State Building di New York al Cristo Redentore di Rio de Janeiro, la Fontana dei Dioscuri e Montecitorio a Roma ed altri ancora in tutta Italia.

L’autismo è un disturbo dello sviluppo neuro neurologico, con eziologia multifattoriale, i cui sintomi si manifestano nelle fasi più precoci dello sviluppo , dalla nascita ai tre anni di vita. L’autismo compromette la capacità di interagire e di comunicare con gli altri e l’intervento precoce è fondamentale. L’origine è genetica, anche se la predisposizione genetica da sola non arriva a spiegare un disturbo così complesso; come è emerso da numerosi studi, sono implicati anche fattori ambientali, come l’esposizione a forti agenti inquinanti durante la gravidanza, con la possibilità, nelle persone predisposte, di subire un’alterazione dei gruppi di geni che hanno un ruolo nello sviluppo delle funzioni cerebrali, legate al funzionamento sociale. Un altro campo importante della ricerca è il ruolo svolto dalla flora intestinale, il microbiota, che abita a miliardi il nostro apparato digerente, e che è correlato allo sviluppo cerebrale. È dimostrato che il 50% delle persone con autismo ha problemi gastrointestinali, a sottolineare quanto il sistema nervoso enterico sia legato a quello centrale. Importante per la ricerca è lo studio del metabolismo per individuare biomarcatori specifici per una diagnosi precoce di autismo e l’individuazione di una terapia. Altri elementi considerati a rischio sono l’età avanzata dei genitori, soprattutto del padre, il basso peso alla nascita o la forte prematurità neonatale

Non esiste una cura per guarire dall’autismo, ma possono essere attivati interventi e trattamenti che migliorano la sintomatologia e il livello di vita del bambino e della sua famiglia. La conoscenza dell’autismo è ancora limitata, soprattutto in molti Paesi del mondo a medio e basso reddito, dove l’accesso alla diagnosi e ai trattamenti è precluso a chi ha pochi mezzi, ma non va sottovalutato neanche lo squilibrio che esiste tra le regioni del nord e quelle del sud dell’Italia, dove i centri specialistici sono pochi o addirittura assenti. Per arginare e contenere questo squilibrio, segnalato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, nell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma è nato un network internazionale composto da clinici e ricercatori provenienti da 20 Paesi e 4 continenti con l’obiettivo di sviluppare e condividere protocolli di valutazione, diagnosi e trattamenti open-access, meno costosi e più facilmente accessibili a tutti. Al Bambino Gesù inoltre si effettua da anni una ‘terapia cooperativa mediata dai genitori’ rivolta a tutto il nucleo familiare e che coinvolge il bambino a partire dall’età prescolare, a volte subito dopo la diagnosi.

Insieme alla diagnosi precoce e all’intervento educativo, altri aspetti sono ritenuti importanti: Il protocollo ESDM per la presa in carico dei bambini piccoli (0-2 anni). La PECS, per l’intervento sugli aspetti comunicativi. Sicuramente la terapia cognitivo comportamentale (ABA) è quella che nel corso del tempo sembra aver dato maggiori risultati evidenti, anche se esistono molti approcci terapeutici, più o meno validati dal punto di vista scientifico. L’intervento sui bambini autistici, per essere efficace,  dovrebbe essere precoce, iniziare intorno ai 2 anni di età, intensivo, generalizzabile in tutti i contesti di vita e verso tutte le figure di riferimento che ruotano attorno al bambino. I percorsi abilitativi si occupano dei bambini e dei ragazzi in tutte le fasi della vita, con obiettivi differenti a seconda del grado di gravità del disturbo autistico, delle possibili comorbilità associate e del livello di funzionamento raggiunto. 

Vivere con una persona affetta da autismo significa entrare in un universo altro, regolato da ritmi propri, dove le convenzioni sociali non hanno più significato, dove si cerca costantemente la strada giusta da percorrere, senza arrendersi davanti alle difficoltà. Perché ogni ragazzo autistico ha la sua unicità e solo scoprendola si riesce davvero a trovare degli equilibri. 

Il funzionamento di una persona con autismo è spesso difficile da comprendere e a volte impossibile da spiegare agli altri e spesso la famiglia percepisce un senso di solitudine spiccato. Le variabili coinvolte sono molteplici, i livelli di funzionamento vanno dal deficit cognitivo all’eccellenza intellettiva; si passa da soggetti chiusi ed introversi, che rifiutano il contatto fisico a chi invece ha bisogno della vicinanza con l’altro, di toccarti per stare bene, per sentirti. Coesistono infiniti modi di essere, di pensare e di agire dentro un figlio autistico. C’è grande sensibilità ma anche una grande inadeguatezza sociale. Si sperimenta l’impotenza di fronte agli imprevisti, la comunicazione alternativa, la confusione caotica. Si sperimenta l’urgenza di entrare in perfetta sintonia con il proprio figlio, per garantirgli la reale possibilità di stare bene, con sé stesso e con gli altri, pur con modi infinitamente diversi.

L’assistenza offerta alle famiglie con bambini affetti da autismo è la stessa offerta per la diagnosi di ritardo dello sviluppo. I percorsi ambulatoriali convenzionati si esauriscono semplicemente per il raggiungimento degli obiettivi terapeutici o per la saturazione del sistema, ma soprattutto finiscono con il sopraggiungere della maggiore età dei ragazzi. Non esiste un percorso individualizzato che accompagni il soggetto con autismo per tutta la vita, adeguandosi alla crescita, alle sue esigenze e abilità. Pochi gli interventi globali, incentrati sul sistema familiare, di supporto e di confronto.

Tutte le sperimentazioni, i progetti specifici sono a carico delle famiglie, sia dal punto di vista economico che della scelta e sono tante le associazioni a livello nazionale e locale che cercano di sopperire al vuoto istituzionale. Per garantire la condivisione delle difficoltà, la vicinanza e l’aggregazione e superare insieme le sabbie mobili della sopraffazione.

Nel mondo un bambino ogni 100, negli Usa 1 ogni 68, ha un disturbo dello spettro autistico e il fenomeno è in crescita. In Italia sono 500.000 le famiglie coinvolte. Si chiede alle istituzioni di sostenere adeguatamente le famiglie, di rendere esigibili i diritti e garantire la migliore qualità di vita per le persone con disturbi dello spettro autistico. La sfida è continua ed anche il più piccolo risultato può fare molto per cambiare le cose.

Continuiamo a rimarcare l’importanza dell’azione didattica, allo scopo di valorizzare le differenze e incrementare l’inclusione, armonizzando le specificità di ogni studente. Creiamo nelle classi spazi di riflessione dove trovino posto le comunicazioni alternative come il disegno e le arti grafiche; diamo spazio alle attività ludico-laboratoriali, alla musica, alla fotografia, al teatro, per restare uniti nel cammino della crescita e dell’apprendimento. Rendiamo in qualche modo possibili il Parent Training con le famiglie, il counseling con la scuola, le riunioni di equipe con i centri di riabilitazione del territorio. Garantiamo il “dopo-di-noi” delle famiglie con i Siblings, coinvolgendo i fratelli dei ragazzi disabili, l’unica e vera carta da giocare per il futuro. Andiamo oltre la patologia e diamo la certezza di un futuro migliore a questi ragazzi, perché alcuni di loro possano fare qualcosa di più che sentirsi soltanto improduttivi. Allora troviamo loro un posto in cui vivere circondati da pari, un contesto accogliente costruito, calibrato, sulla base delle loro esigenze. Facciamo vivere a questi ragazzi l’esperienza degli stage formativi in aziende che sostengono i progetti di inclusione sul lavoro, consentiamo loro di provare l’esperienza del cohousing, mettiamoli in condizione finalmente di avere fiducia in sé stessi e nella vita. Aiutiamo le famiglie di persone con autismo nella realizzazione di progetti mirati per i loro figli. Aiutiamo questi ragazzi a trovare un posto nel mondo.

(Nadia Loreti, 2 aprile 2018)

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