Il 13 giugno cade l’anniversario della prima risoluzione del Consiglio per i Diritti Umani per incentivare la protezione delle persone affette da Albinismo, che si è tenuto a Ginevra nel 2013. È stata scelta questa giornata per sensibilizzare la popolazione mondiale e le istituzioni sulla situazione degli Albini nel mondo e sostenere le associazioni che si battono per i loro diritti e per la loro salvaguardia. L’associazione per i Popoli Minacciati (APM), chiede una maggiore protezione per gli Albini in Africa Orientale e maggiore supporto nel lavoro di informazione ed educazione contro i pregiudizi e le superstizioni di cui sono vittime gli Albini. La violenza nei loro confronti è un crimine contro l’umanità che condiziona pesantemente le loro vite.

L’Albinismo è un disturbo congenito ereditario che si manifesta con l’assenza o la riduzione di melanina nella pelle, nei capelli, nei peli e negli occhi (Albinismo oculocutaneo) e in alcuni casi solo negli occhi (Albinismo oculare). L’assenza o la riduzione di melanina negli occhi e nella pelle sono associate ad alterazioni dell’occhio e del nervo ottico, con conseguente forte sensibilità alla luce (fotofobia), riduzione dell’acuità visiva, nistagmo (movimento involontario e continuo degli occhi), strabismo, miopia, astigmatismo. Non viene intaccata la visione dei colori, che è normale. L’albinismo è causato da mutazioni in uno dei 14 geni individuati finora, che danno le istruzioni all’organismo necessarie per la produzione o la distribuzione del pigmento melanico nella pelle e negli occhi. Ogni tipo di Albinismo è causato da un determinato gene e da una mutazione in una delle sue parti. Può essere presente in tutti i gruppi etnici e in tutte le specie animali. Può interessare anche le piante e i funghi. Si calcola che nel mondo l’Albinismo sia presente nel rapporto di 1 ogni 20.000. In Italia, su 60.000 abitanti, 3.500 sono Albini. Viene trasmesso da genitori portatori sani del gene.

La parola albino viene dal latino Albus che vuol dire bianco: infatti la loro pelle è bianca, come sono chiarissimi, quasi bianchi i capelli. I capelli hanno una struttura anatomica normale, varia solo il colore: dal bianco alle diverse tonalità di biondo o di marrone. Il colore dell’iride varia dal blu/grigio opaco al verde, verde nocciola al marrone/ marrone chiaro. La cute si presenta normale dal punto di vista anatomico e funzionale, cambia il colore: da bianca senza pigmento, a quasi normalmente pigmentata, da non risultare a volte diagnosticabile. Nel tempo possono comparire efelidi e nevi. In base alla varietà di pigmento presente, varia la risposta della cute al sole: aumentano i rischi di pachidermia (inspessimento della cute con aspetto rugoso e pieghe grossolane), cheratosi solare (lesioni cutanee squamose e crostose, pre-cancerose) e cancro cutaneo, soprattutto in Africa.

Gli Albini non sono malati, ma sono portatori di un’alterazione genetica rara. Si sentono spesso diversi, a causa del loro aspetto fisico molto evidente. E’ una condizione che può portare a discriminazione sociale e stigmatizzazione nel nostro Paese, ma che conduce a vere e proprie forme di persecuzione in alcune nazioni africane, come la Nigeria, il Camerun, la Tanzania, il Burundi, il Sudafrica. In alcune comunità subsahariane, le credenze e i miti mescolati alle superstizioni mettono a repentaglio la vita degli Albini: ci sono Paesi come il Camerun in cui sono considerati causa di sventure, maledetti. Sono considerati come fantasmi, si crede che non muoiano ma che si dissolvano nella pioggia e nel vento. Sono chiamati zeruzeru, spettri. Nonostante la pesante discriminazione di cui sono vittime e l’emarginazione sociale, si crede che gli Albini siano dotati di poteri soprannaturali. Essi vengono quindi uccisi e smembrati, le polveri ricavate dai loro cadaveri, dalle ossa soprattutto, vengono usate da stregoni e guaritori nei loro riti magici, per allontanare la malasorte e attirare la ricchezza e il benessere. Le varie parti del corpo, vendute al mercato nero possono fruttare dai 2.000 ai 75.000 dollari. In Malawi, le persone con albinismo vivono nella paura di essere rapite o uccise. Accade ogni giorno e i bambini sono i soggetti più a rischio, perché spesso sono venduti dai loro stessi genitori. Molte persone non escono di casa e vivono segregate: i bambini finiscono per soffrire di problemi motori, perché i genitori li tengono chiusi in casa sin dalla nascita, per paura che vengano uccisi. Gli uomini non vanno al lavoro, con gravi conseguenze economiche per la loro famiglia. Nella Repubblica Democratica del Congo, nelle regioni orientali, gli Albini sono dai 30 ai 50 mila: una concentrazione elevata perché qui i matrimoni tra parenti di primo grado sono accettati. Tuttavia sono considerati una maledizione per la famiglia e in passato venivano soppressi alla nascita dalle levatrici. Quelli che sopravvivevano affrontavano, e affrontano tuttora, una vita di stenti, nel degrado, nella violenza e nell’abuso, naturali capri espiatori di sacrifici alimentati dall’ignoranza e dalla miseria. In Tanzania, dove è stato proposto un censimento per tutelare questi cittadini vulnerabili, i dati parlano di 8 mila Albini su 35 milioni di abitanti, ma l’associazione che li riunisce parla di 150 mila persone, spesso non dichiarate dai familiari per paura, ma anche per vergogna. l’80% degli Albini non frequenta le scuole. Restano analfabeti perché non riescono a leggere a causa dei problemi alla vista. Il 75% si ammala di cancro, perché non hanno niente per proteggere la loro pelle dal sole e spesso muoiono prima dei trent’anni. Nel 2014 la Tanzania Albinism Society ha organizzato un tour di nove mesi attraverso tutto il Paese, con medici, leader religiosi e attivisti per i diritti umani che hanno cercato di fare una campagna contro le superstizioni, avvalendosi anche della proiezione del documentario “In The Shadow of the Sun” di Harry Freeland, vincitore del premio come miglior documentario al One World Media Awards 2013. Il film, che ha seguito per sei anni due attivisti della TAS in un ambiente ostile e pericoloso, ha turbato la giuria per la crudeltà delle descrizioni.

La Croce Rossa Internazionale ha rivelato che sono più di diecimila gli Albini che vivono nascosti nelle campagne dell’Africa occidentale: è stato diffuso in documento, “Trough Albino eyes” (attraverso gli occhi degli Albini), in cui si dichiara che circa trecento tra bambini e adolescenti dalla pelle bianca vivono in condizioni estreme, accolti in scuole per disabili presidiate dalla polizia in Tanzania o nascosti in rifugi temporanei realizzati in Burundi. Secondo la Croce Rossa, in Burundi le persone affette da albinismo sono mille su otto milioni di abitanti, anche se i dati non sono certi. A questo si aggiunge la credenza che gli Albini siano ritardati e molte famiglie non mandano i loro bambini a scuola. La mancanza di istruzione, obbliga i ragazzi, una volta cresciuti, a lavorare nei campi, dove trascorrono le giornate all’aperto sotto il sole cocente, riportando gravi danni alla loro pelle delicata. La possibilità di studiare garantirebbe loro maggiori chances professionali e sociali, riducendo i rischi di malattie e mortalità. Di grande importanza per affrontare l’emergenza è la sensibilizzazione sociale. Il presidente tanzaniano Jakaya Kikwete ha inasprito le pene per stregoni e trafficanti, con centinaia di arresti e decine di condanne definitive, ha vietato per legge le pratiche magiche cruenti e ha nominato la prima parlamentare albina del Paese, Shaymaa Kwegir. Negli ultimi mesi le mobilitazioni contro le discriminazioni e le violenze hanno interessato vari angoli del continente africano, promosse dalle Chiese locali e dalle associazioni umanitarie. Dal canto loro, molti esponenti del mondo artistico e culturale, musicisti attivisti e registi, hanno dato visibilità a un problema che finora era considerato un tabù, affinché si faccia luce sulla tragedia dei neri bianchi.

(Nadia Loreti/com.unica,11 giugno 2016)