Dopo numerose ristampe esce anche in versione ebook “Storie di vita dall’Hospice” di Salvatore Salis in cui sono raccolte le storie e le testimonianze di un Hospice. Il libro ci fa conoscere una realtà forse poco conosciuta in cui il paziente – nella fase terminale della malattia – viene accompagnato all’addio attraverso un processo di assistenza completa, di compassione e di condivisione che raramente si riscontra nella maggior parte dei reparti ospedalieri. Sulle delicate implicazioni cliniche, psicologiche ed etiche legate al fine vita pubblichiamo un intervento dell’Autore presente all’interno dell’ebook.

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Sanare infirmos, sedare dolorem: l’etica deontologica ammette almeno questi due doveri; tra questi quello di sanare è tradizionalmente più forte.

Qualora tale impostazione si rilevi efficace per curare malati che hanno almeno teoricamente la possibilità di guarire, non sembra però adeguata per quella vasta fascia di persone affette da malattia inguaribile in fase progressivamente ingravescente.

Se queste persone non possono avere, quindi, come obiettivo il sanare, dovrebbero almeno ottenere una migliore qualità di vita. Il problema quindi deve spostarsi dalla malattia al malato, dal curare all’aver cura.

Succede invece che, purtroppo, molti medici vivano la morte del paziente come una testimonianza di sconfitta e inevitabilmente abbassino la guardia di fronte agli innumerevoli problemi che tali pazienti pongono.

Il risultato è che ancora oggi questi malati concludono la loro esistenza tra sofferenze fisiche e psichiche indegne in un Paese civile.

Eppure il nostro Codice Deontologico all’art. 23 recita così: il medico non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo anche al solo scopo di lenire la sofferenza fisica e psichica.

Per poter essergli di aiuto è quindi necessario promuovere una vera e propria rivoluzione sanitaria e passare da una struttura gerarchica piramidale, che della medicina del guarire vede al suo vertice il medico, ad una struttura circolare, che veda al centro il paziente e intorno ad esso le varie figure professionali competenti e responsabili nel proprio settore.

Le dimensioni del problema oncologico

Il cancro è un problema mondiale. Ogni anno vengono diagnosticati milioni di nuovi casi e circa cinque milioni di persone muoiono per l’evoluzione della malattia.

Tra i vari problemi che affliggono questi malati certamente il dolore assume un carattere prevalente. Colpisce circa nove milioni di persone in tutto il mondo ed è molto spesso inadeguatamente trattato.

Dagli ultimi studi epidemiologici si è rilevato che il dolore è avvertito dal 20-50% dei pazienti al momento della diagnosi e dal 55-95% nei casi di tumore in fase avanzata; tra questi ultimi è di grado moderato o grave nel 40-50 % dei casi.

Sarebbe sbagliato, però, considerare il dolore neoplastico come solo l’espressione di una stimolazione nocicettiva periferica. Entrano infatti in campo tutta una serie di componenti (fisiche, economiche, sociali, psicologiche, spirituali) che tendono a modificarlo in una sensazione molto complessa.

Epicuro descriveva il piacere come l’assenza di dolore nel corpo e l’assenza di turbamento nell’anima. Ebbene è improbabile che chi si occupa di dolore possa avere dei risultai soddisfacenti se non si tiene conto di questo turbamento. Bisogna ricorrere quindi all’effetto antalgico del rapporto umano.

Tutte le sensazioni dolorose che afferiscono al midollo spinale, per poi afferire ai centri nervosi superiori, trovano nel malato depresso un cancello dalle maglie piuttosto larghe. Il dolore può avere inizio nel corpo, ma entra man mano a far parte di altri circuiti: della storia dell’individuo, dei suoi vissuti, dei suoi messaggi e delle sue relazioni.

Il dolore non lo si può misurare in maniera precisa come si fa con la pressione arteriosa o con la temperatura: è un fenomeno individuale, solo chi vive il dolore lo può a suo modo “narrare”.

Siamo quindi di fronte a quello che è ormai riconosciuto come termine universale per descrivere questo tipo di dolore e cioè TOTAL PAIN (dolore totale).

Nel nostro Paese l’assistenza domiciliare è molto carente e i nostri Ospedali perdono ogni contatto con il paziente che torna al proprio domicilio e ciò, non tanto perché il trattamento a domicilio risulti particolarmente complesso, ma perché a tutt’oggi, non si riesce seriamente ad organizzare e programmare una simultaneous-care che metta d’accordo tutti gli attori coinvolti in questo tipo di assistenza .

Non vi è dubbio che la maggior parte dei pazienti preferisce stare a casa ed è ormai stabilito che il malato a domicilio prova meno dolore, meno ansia e meno depressione del malato curato allo stesso modo in Ospedale.

In un reparto ospedaliero inoltre esiste purtroppo la miseria del morire in solitudine o peggio isolati e non esiste l’intimità del congedo dal mondo, non si ha lo spazio di solitudine necessario per morire.

Il primo colloquio con il paziente risulta fondamentale nell’instaurare un valido rapporto tra paziente e medico, bisogna ricordarsi che la disponibilità del sanitario è percepita non solo attraverso la comunicazione verbale, ma soprattutto attraverso la comunicazione non verbale.

Esiste nel rapporto medico-paziente la necessità di avvicinare realtà differenti.

Il medico ha una visione scientifica oggettiva della malattia, il paziente ha un suo vissuto emotivo; esistono da parte degli operatori sanitari delle distorsioni professionali che vanno riconosciute ed evitate.

Un distacco esagerato, in cui il morire è oggetto di ricerca scientifica, non è un problema soggettivo, ma esterno, impersonale e oggettivo. Un ottimismo esagerato, per cui il medico non vuole realmente aiutare il paziente ma se stesso; è un meccanismo di fuga dalla morte.

Una compassione esagerata consiste in una fusione psicologica con il morente: vivo, muoio, rinasco con ogni morente, quindi ho vinto la morte.

Ci sono medici che considerano la vita come un’ininterrotta linea che va dalla vita alla morte, in cui l’assistenza diventa un’implacabile necessità di curare e il trattamento è più penoso della malattia stessa. Altri che vedono questa linea interrotta nel finale dall’inizio del processo del morire; questo processo stabilisce la differenza tra l’estensione della malattia ed il prolungamento della morte.

Le fasi cliniche della malattia tumorale

È fondamentale quindi saper riconoscere le fasi cliniche della malattia tumorale: curativa, palliativa, terminale.

Nella fase curativa l’obiettivo principale è la sopravvivenza e la tossicità delle terapie può essere alta.

Nella fase palliativa l’obiettivo principale è la qualità di vita e la tossicità delle terapie deve essere bassa. Nella fase terminale l’obiettivo principale è ancora la qualità di vita ma le terapie non devono essere tossiche.

Personalmente ritengo che siano indispensabili poche regole, ma assolutamente da rispettare, se si vuole creare quel clima di empatia necessario perché la comunicazione tra paziente e medico continui in modo ottimale.

La prima regola è che si debba avere del tempo. In una società che ci costringe ad alti ritmi di vita relazionale e lavorativa, bisogna trovare il tempo per sedersi accanto al letto di questi pazienti, direi anche un tempo minimo di mezz’ora perché il paziente possa percepire il nostro interesse nei suoi confronti. La lentezza quindi, considerata un grave peccato mortale nel mondo in cui viviamo, diventa nelle cure palliative una sorprendente virtù.

La seconda regola impone che curiamo la comunicazione non verbale: mimica del viso, postura del busto, sono fondamentali durante la visita.

La prima impressione è fatta di gestualità. Che fare? Innanzitutto bisogna sedersi accanto al paziente (mai in piedi). Se si ha la giacca o l’impermeabile bisogna toglierselo, si dovrà dare l’impressione di non avere fretta. Si guardi il paziente negli occhi, mantenendo sempre il contatto con gli occhi, e appena possibile gli si stringa la mano e gli si palpi sempre la zona dolente, è una forma di rassicurazione importantissima.

Terza regola: non si abbia timore del silenzio; il silenzio è una forma altissima di comunicazione. Personalmente mi è capitato molte volte di instaurare rapporti di profonda partecipazione emotiva semplicemente non proferendo parola, quando tutt’intorno era un vociare senza senso, eppure manifestando al paziente profonda compassione nel senso vero del termine: cum-patire, condivido con te la tua sofferenza e rispetto il tuo silenzio.

Ultima, ma non per questo meno importante regola è quella di rassicurare il paziente sul fatto che qualunque cosa succeda ci saranno persone disponibili ad aiutarlo e che esiste la possibilità di eliminare il dolore a qualsiasi livello di intensità e di controllare la maggior parte dei sintomi .

Il nostro compito è di non fuggire, è di stare accanto a chi soffre con una presenza discreta,silenziosa, eppure profondamente partecipe.

Dire o non dire?

È uno dei problemi cardine delle cure palliative, non esistono mai due percorsi uguali, ogni paziente è un paziente unico; bisogna capire quanto, quando e come rispondere alle sue domande.

Non si può, però, non tenere conto della sua situazione psicologica, dell’iter psicologico così ben descritto dalla dott.ssa Kubler-Ross (rifiuto, collera contrattazione, depressione, accettazione). Occorre capire in quale stadio il paziente si trovi ed aiutarlo ad arrivare all’accettazione della malattia.

Nella mia esperienza ho potuto notare che le persone che stanno morendo non attraversano ordinatamente e progressivamente queste fasi, tutte però ne attraversano almeno una. Tuttavia non bisogna incorrere nell’errore di classificare come caratteriale un paziente che si trova nella fase di collera della malattia stessa. Il processo di adattamento ad una prognosi grave non ha una durata fissa, è un processo individuale. In medio stat virtus, dicevano i Latini e questa frase può essere benissimo applicata in questo caso.

Bisogna evitare una comunicazione inadeguata, crudele e completa in un momento nel quale il paziente non è in grado di accettare una certa realtà, ma bisogna anche evitare un atteggiamento infantile ed un ottimismo ingiustificato che gli prospetti la possibilità di raggiungere obiettivi non realistici.

Una verità dolorosa, ma comunicata in modo gentile, affettuoso e graduale, non equivale alla distruzione della speranza. La speranza di guarire si converte in speranze alternative. Speranza di un trapasso dignitoso e sereno, speranza di avere abbastanza amato, di essere ricordato in modo positivo, speranza che la propria vita abbia avuto un significato e di averla vissuta degnamente.

Quali motivazioni

Un’ultima riflessione riguarda, doverosamente, le motivazioni che possono spingere delle persone ad occuparsi delle cure palliative.

Al di là delle motivazioni personali che possono aver toccato da vicino noi operatori, credo che non ci si possa occupare di questi pazienti senza avere la percezione, per non dire la certezza, che alla base di tutto ci sia uno scambio.

Noi diamo un pezzo della nostra salute e loro la volontà di vivere intensamente, che essendo sani, forse abbiamo perduto.

Il morente è un grande docente, poiché in poco tempo è portato a tirare le somme della propria esistenza e a trasmetterne il significato. Come operatori sanitari siamo quindi sia docenti che discenti.

Stando accanto a loro si riscoprono situazioni e cose alle quali non si baderebbe mai. Nel libro Guarigioni straordinarie di Caryle Hirshberg e Ian Marc Barash un paziente descrive in maniera mirabile questo stato d’animo: “fu un periodo di grandi scoperte… ogni più semplice azione aveva un significato profondo. Il rumore dell’acqua che scendeva dal rubinetto, della carta piegata, dei passi in corridoio, tutto riecheggiava nell’intimo dell’anima… Sole e ombre, alberi, erba, persone, cani, le cose più ovvie avevano una tale indescrivibile bellezza da farmi venire le lacrime agli occhi”.

E ancora Marie de Hennezel ne La morte amica ci racconta la sensazione che ha vissuto dopo la morte di un paziente: “Lasciando Danièle ho avuto voglia di andare a correre come una pazza, a piedi nudi sull’erba. Sul grande prato di fronte al castello, ho provato un piacere immenso nel correre, sentire la terra calda e umida sotto i piedi, ho ringraziato la vita e Danièle per quel momento di gioia consapevole”.

Ed è proprio di gioia consapevole che si tratta l’avere a che fare con questi pazienti. Alla lunga acquisisci una sensibilità che se da un lato dimostra gli aspetti tristi della vita, dall’altro ti insegna a godere intensamente e consapevolmente delle gioie che la vita ti offre.

Dice ancora Marie de Hennezel: “L’accompagnamento è una faccenda d’impegno e d’amore, non ci si può trincerare dietro al camice del professionista, medico, infermiere o psicologo che sia. Ci si sfinisce meno, penso, impegnandosi a fondo e imparando a ricaricarsi, che non proteggendosi dietro un atteggiamento difendendosi. L’ho osservato spesso tra il personale curante chi si difende di più è poi chi si lamenta di più di essere spossato”.

Il medico che combatte un tumore può vincere o perdere, ma il medico che si dedica al proprio malato vince sempre.

Bisogna recuperare quindi quei valori che spingevano i colleghi delle vecchie generazioni a praticare il mestiere del medico ritenendo che fosse un’ottima opportunità per occuparsi dell’umanità sofferente, non dimenticando però di far propri i progressi che la scienza ci offre.

Il futuro ha un cuore antico.

(Salvatore Salis, com.unica 4 gennaio 2015)

L’Autore del libro, dopo aver diretto per lunghi anni l’Hospice di Nuoro, attualmente è Coordinatore del Tavolo tecnico per le Cure Palliative della Regione Sardegna.

* L’ebook può essere acquistato nelle principali librerie online (Amazon, Feltrinelli, iTunes, ecc.) e nel sito della casa editrice Ethos Edizioni. Può essere scaricato sia in formato epub sia mobi (per Kindle).

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